La Fondation du sport handicapé québécois affichera dans cette section l'aide fournie. Il est possible de faire une requête pour le financement d'une activité. Contactez-nous pour de plus de détails!
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L'été arrive à grand pas et nous avons une belle grande sirène de 10 ans, nommée Stella qui ADORE
(le mot est faible) la baignade. Stella est atteinte du Syndrome de Rett, un trouble neurologique
postnatale (évolutif) qui atteint principalement les petites filles. À l’échelle mondiale, il
survient un cas par 10 000 fillettes nées. Le syndrome de Rett engendre des problèmes dans le
fonctionnement du cerveau qui affectent les fonctions cognitives, sensorielles, émotives,
motrices et le système nerveux autonome. https://www.rettqc.org/ . Pour Stella le syndrome
se manifeste principalement par de l'épilepsie, scoliose sévère, trouble du sommeil, dysphagie,
trouble respiratoire, gastrostomie, etc. Très jeune, Stella a perdu l'utilisation fonctionnelle
de ses mains et celle de la parole. Aujourd’hui elle communique avec le regard et elle a beaucoup
à nous dire avec son appareil de reconnaissance oculaire. Elle se déplace en fauteuil roulant et
un peu avec la marchette. Elle adore nous montrer ses prouesses! Notre petite étoile est un modèle
de résilience et de bonne humeur! La musique, se balançer ( prochain achat adapté) et la baignade
sont ses 3 passions! Pour Stella, être dans l'eau est synonyme de LIBERTÉ! Enfin elle peut enlever
son corset, ses orthèses tibiales et ses orthèses de bras puis se laisser flotter et être libre de
tous ses mouvements. Depuis sa gastrostomie Stella a beaucoup grandit et notre ancienne veste de
flottaison verticale doit être changer. Nous sommes une famille active et malgré les nombreuses
limitations de Stella nous essayons le plus possible l'intégrer à nos activités. La baignade demeure
son activité favorite et celle la plus agréable à faire en famille avec son petit frère Lou 6 ans et
sa petite soeur Axele 4 ans.
- Yseult Lafortune
Au nom des trois organisateurs de la journée de collecte de fonds pour la recherche sur le cancer du sein
(Michel Labelle-Sophie Marchand-Julie Larkin), je tiens à te remercier pour votre commandite avec la remise
du cadre autographié de Guy Lafleur. Cette commandite a rapporter la belle somme de $900 pour la fondation
avec une mise de M. Daniel Laurin.
Encore une fois, un gros merci de la part de toute l’équipe d’organisateur.
- Dominic Payette
Bonjour, je m’appelle Valérie. Dimanche dernier, j’ai eu l’honneur d’être choisie pour être sur l’équipe du Québec pour le championnat canadien de karaté qui aura lieu à Gatineau le 20 janvier 2019. Ce championnat ouvre la porte à des compétitions internationales. Après des entrainements et des adaptations incroyables, j’ai réussi à me tailler une place sur l’équipe élite régulière malgré ma condition. Le karaté me tient à cœur, et je désire montrer que peu importe nos conditions, nous pouvons arriver à un résultat avec de l’effort (beaucoup de travail pour moi). Le trouble de coordination se manifeste chez moi de plusieurs façons. Les membres du corps veulent parfois faire la même chose en même temps. L’apprentissage des techniques nécessite une façon d’enseigner particulière qu’on ne retrouve pas dans tous les dojos. Dans ma vie active, je suis orthopédagogue malgré mes défis et j’inspire les élèves qui ont aussi des difficultés. Au plaisir d’avoir de vos nouvelles et merci de votre soutien!
- Valérie Desroches
Bonjour, je vais vous parler de la maladie de Chorée de Huntington. C'est une maladie dite orpheline, héréditaire, dégénérative et malheureusement incurable. Ma famille du côté maternel en est atteinte. Mon grand-père, mon oncle et ma tante en sont décédés et ma mère en est au stade final. Mes deux cousins et moi en sommes atteints depuis maintenant six ans. J'ai 22 ans et je présente les symptômes de manque de coordination, incapable de marcher normalement. La maladie de Chorée de Huntington me donne aussi des tremblements et d'énormes douleurs. Je n'ai plus de force dans mes muscles et ma mémoire oublie certaines informations. Il y à plusieurs stades a la maladie et j'en suis au deuxième. Mon corps ne répond plus correctement, je ne sens plus mes membres et je tombe souvent. Si j'ai un enfant, il y a une chance sur deux qu'il en soit atteint. Je présente aussi des problèmes de dépression. Après le dernier stade, l'assistance d'une aide est requise 24 heures par jour. Alitée, exempt d'esprit et de corps, l'on s'occupe de te faire manger et de te laver. J'ai trouvé un traitment en Israël et j'ai vraiment besoin d'y aller, vu ma condition. Cet hôpital privé peut me sauver la vie, merci infiniment!
- Myriam Gosselin